Láthatatlan betegségre próbálja felhívni a figyelmet a szépségkirálynő

Ehlers-Danlos szindrómában szenved Victoria Graham.Szinte láthatatlan Victoria Graham betegsége, ugyanis a hátán lévő 63 centis műtéti heget általában takarja a ruha, ezért senki se gondolná, hogy a szépségkirálynőnek milyen ritka genetikai betegséggel kell együtt élnie.

Amikor a most 22 éves Victoria kicsiként tornázni járt, akkor az edzői megállapították, hogy túl rugalmas, majd 10 éves korában egy baleset után kiderült, hogy valami nagy baja lehet, mert olyan sérüléseket szenvedett torna közben, amelyeket nem lehetett normálisnak nevezni.

Az Ehlers-Danlos szindróma diagnosztizálása nagyon nehéz. Victoria három éven keresztül járt orvosokhoz, specialistákhoz, mire 12 éves korában egy genetikus meg tudta mondani, hogy milyen betegségben szenved.

Hamarosan nem csak a betegség neve derült ki a család számára, hanem az is, hogy örökletes dologról van szó. Victoria nagymamája 70 éve, az édesanyja 40 éve élt tünetmentesen. A lányt 2014-ben műtötték meg, majd a következő két évben még kilencszer végeztek beavatkozást a gerincén és az agyán.

Victoria esetében az okozott problémát, hogy 10 éves koráig sokat mozgott, aminek következményeként a csigolyái még jobban szétcsúsztak:

„A mozgástartományom lecsökkent, ám arra oda kell figyelnem, hogy kihúzzam magam, hogy így ne kerüljön nyomás alá az agytörzsem és ne roppanjon össze a gerincvelőm.”

A betegsége a véráramlásra is hatással van, emiatt Victoria 2 óránként 20-25 gyógyszert szed. A készítmények egy része fájdalomcsillapító, a többi pedig segít, hogy a lány szervezete megfelelően működjön.

Victoria bevallotta, hogy korábban nem tudta elfogadni a betegségét:

„Tizenkilenc éves koromig, amíg nem fejeztem be az iskolát, titkoltam mások elől a betegségemet. Előbb hagytam volna kifordulni a térdem, mint hogy térdrögzítőben lássanak.”

A fiatal nő arról is mesélt, hogy gyakran éri diszkrimináció a „láthatatlan” kór miatt. Az iskolában a tanárok nem akarták elhinni, hogy speciális igényei vannak. Ha rokkant helyre parkol, akkor gyakran kiabálnak vele, vagy rosszindulatú megjegyzéseket tesznek rá.

A kellemetlen tapasztalatok miatt a fiatal nő úgy döntött, hogy arra használja fel a szépségversenyeket, hogy felvilágosítsa az embereket, és felhívja a figyelmet a betegségére. Az első versenyre az egyik műtéte után jelentkezett, miután az egyik barátjával fogadásból állított össze bakancslistát.

Pár hónappal később Victoria megnyerte az első versenyt, most pedig a Miss America egyik helyi címét képviselheti, mint Miss Frostburg, ami komoly segítség abban, hogy Victoria minél több EDS-ben szenvedő sorstársához eljusson.

A szépségversenyek mellett Victoria létrehozott egy támogató csoportot, aminek a „Zebra Network” nevet adta. Természetes Victoria sem volt mindig ennyire magabiztos, hiszen elpártoltak mellőle a barátai, amikor kiderült a betegsége, a műtétek miatt egyetemet kellett váltania, és az ismerkedéssel sincs könnyű dolga.

Mindezek ellenére próbál megértő lenni:

„Lehet, hogy a betegségem olyasmi, amivel nem tudnak megbirkózni, de nem tudom, hogy mi lehet ennek az oka. A dolgokat próbálom más szemszögekből nézni. Talán emiatt tudom legyőzni a sok rosszat. Igaz, minden sokkal könnyebb lenne, ha az emberek empatikusak lennének a betegségemmel szemben, és elfogadnák, hogy léteznek betegségek, amelyek nem olyan látványosak, mint a többi.”

(Forrás: szeretlekmagyarorszag.hu)